El proximo sabado, 28 de Febrero es el Dia Muncial de las Enfermedades Raras y durante todo el año 2.015 se tiene el firme proposito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.
De esta forma, durante la campaña se quiere transmitir la urgencia y necesidad de que exista un compromiso por parte de las autoridades para que en el próximo año realicen todos los esfuerzos necesarios para mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas que en España tienen una enfermedad poco frecuente. Consideramos imprescindible centrar estos esfuerzos en dos grandes problemas que actualmente afectan a nuestras familias:
- El retraso diagnóstico.
- Las dificultades de acceso a un tratamiento vital.
Pedimos que todos nos pintemos la raya verde debajo del ojo o que invitéis a todos vuestros contactos, embajadores y colaboradores a que lo hagan y se suba tu foto a partir del mes de febrero a Twitter. Estas fotografias queremos hacerlas virales por twitter bajo el hastag #HASLASVISIBLES.
Folleto informativo para mas información, pincha aqui:
Qué te pedimos?
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